EDITORIAL/INTERVIEW| Mijn chronische ziekte kwam als een zeer onaangename gast het lichaam binnen. Ik was 22 jaar en zat midden in mijn studie journalistiek toen ik behoorlijk ziek werd. Na verschillende onderzoeken bleek ik colitus ulcerosa te hebben, een chronische darmontsteking. Volgens gegevens van de Maag Lever Darmstichting hebben ongeveer 30.000 mensen in Nederland deze ziekte. Met iedere ochtend medicijnen en halfjaarlijkse controleonderzoeken zeg ik nu, drie jaar later, dat er goed mee valt te leven. Toch heeft het mijn leven zeker veranderd. Ik heb moeten accepteren dat dit ook een onderdeel van mijn leven is, hoe moeilijk soms ook. Het heeft mij meer doen inzien dat de maatschappij waarin ik leef een hele harde is. We willen allemaal gezond en fit zijn en daar doen we veel voor. Maar als je lichaam het soms laat afweten, is dat heel frustrerend.

Mijn ziekte zet mij dan ook geregeld op mijn plek. Doordat mijn weerstand structureel lager is door de medicijnen, ben ik vatbaarder voor ziekte en sneller moe dan anderen. Het komt geregeld voor dat ik na een nacht waarin ik tien uur slaap ik de volgende dag tegen de middag weer mijn bed in wil. Nog altijd voel ik frustratie als ik een avond uitgaan, een gezellig etentje of een weekend weg moet afzeggen. Op mijn 25e zou ik toch in de kracht van mijn leven moeten zijn? Van de buitenkant zie je het niet en hoe vaak ik al van mensen heb gehoord: Heb jij dat?

Colitus ulcerosa brengt mij wel dat ik steeds vaker keuzes maak op basis van gevoel en door te luisteren naar mijn lichaam. Als ervaren perfectionist kan ik zeggen dat het heerlijk is om de lat steeds lager te leggen. Natuurlijk heeft het veel tijd gekost om dit daadwerkelijk zo te ervaren, maar in deze harde wereld waarin zoveel wordt verwacht, is het ook een verademing om simpelweg je lichaam te volgen als een soort raadgevende vriendin. Natuurlijk baseer ik niet al mijn keuzes op hoe ik mij voel, maar de ziekte is er en die blijft er. Want wat voelde ik mij in het begin eenzaam, als ik huilend van de pijn voor de zoveelste keer op een dag op de wc zat. Gelukkig kreeg ik veel steun en erkenning van vrienden en familie en dat heeft mij zeker geholpen om er weer bovenop te komen.

Het hebben van een chronische ziekte is al lastig genoeg, maar wat als je een omstreden chronische ziekte hebt waarbij niet iedereen je meteen gelooft? Chronisch vermoeidheidssyndroom is een bekritiseerde aandoening en een diagnose krijgen is lastig. Marlein Raaijmakers kreeg uiteindelijk wel de diagnose, maar hoe? Dat vertelt ze op pagina 68.

Jacintha van den Brink
Hoofdredacteur GezondNU

Altijd moe

Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) of ook wel Myalgische encefalomyelitis (ME) genoemd, is een omstreden aandoening. Binnen de medische wereld liggen artsen nog niet altijd op een lijn als het gaat om deze aandoening. Het is daarom niet makkelijk om de diagnose te krijgen. Feit is wel dat in Nederland 40.000 mensen gediagnosticeerd zijn met CVS. Het komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.

Wetenschappelijke onderzoeken
Het chronisch vermoeidheidssyndroom werd voorheen in de medische wereld gezien als een psychische aandoening. Toch wijzen steeds meer internationale onderzoeken een andere kant op, namelijk dat het immuunsysteem van patiënten in de war is. Op de vraag in welk deel van het afweersysteem het zich voordoet, is nog geen antwoord gevonden. Er zijn meerdere onderzoeken gaande, zowel in Nederland als internationaal. Een van de onderzoeken omvat onderzoek met het medicijn rituximab, wat een medicijn is voor patiënten met de ziekte van Hodgkin. Er wordt door onderzoekers gesproken van een achterstand van 30 jaar op onderzoek naar auto-immuunziekten als reuma en MS.

Veranderen van naam
ME (myalgische encephalomyelitis) is de naam die voornamelijk wordt gebruikt door patiënten en patiëntenverenigingen. Wetenschappers zijn het niet eens met die keuze, omdat deze naam duidt op een ontsteking van het zenuwweefsel en daar is geen wetenschappelijk bewijs voor. Binnen de wetenschap wordt gesproken over chronisch vermoeidheidssyndroom. Om meer duidelijkheid te geven aan de ziekte, pleitte experts van de Commissie van het Amerikaanse Institute of Medicine in 2015 voor een andere naam. Systematic Exertion Intolerance Desease (SEID) oftewel systematische inspanningsintolerantie ziekte zou beter aangeven wat de ziekte in de kern is. Het onafhankelijke instituut deed twee jaar lang onderzoek naar ME/CVS in opdracht van het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid.

Ondanks dat het moeilijk is om de diagnose te krijgen, kreeg je die toch. Hoe is dat gegaan?
“In 2009 heb ik griep gekregen, maar ik bleef ziek. Ik ben toen naar de huisarts gegaan, omdat ik constant ontzettend moe was. Ik heb toen een heel traject gehad bij een internist en is er onder andere een PET-scan gemaakt, omdat er ergens een ontsteking zat maar ze konden niks vinden. Ik ben zelf op internet gaan zoeken en aan de hand van mijn klachten kwam ik uit bij chronisch vermoeidheidssyndroom. Mijn huisarts kon zich ook vinden in dit beeld en stond achter mij, maar het UWV heeft mij voor 80% afgekeurd, waardoor ik wel nog zes uur per week moet werken. Met volledige afkeuring gingen ze niet akkoord. Het is een lastige ziekte, omdat het moeilijk vast te stellen is. Inmiddels is het bijna acht jaar geleden en intussen had ik gehoord van het CVS/ME Medisch Centrum Amsterdam. Door middel van testen wordt gekeken of je het wel of niet hebt. Ik wilde het graag vastgelegd hebben als uit de testen bleek dat ik het heb. Het is daarmee niet gezegd of het wel of niet in je voordeel werkt bij het UWV. Ik heb het voornamelijk voor mezelf gedaan.”

“Bij mij verwijdden de bloedvaten en daalde de bloeddruk en dat is niet de bedoeling”

Wat houden die testen precies in?
“Ik heb bij ieder bezoek concentratietesten moeten doen, daarmee kijken ze naar het reactievermogen. Ik moest bijvoorbeeld kijken naar een balk die op het scherm naar links en naar rechts schoof. Aan de hand van de kant dat die op ging, moest ik op de linker of op de rechtermuisknop klikken. Daarnaast heb ik onder andere ook een fietstest gedaan en een kanteltest, waarbij je plat op een bank ligt en dan zetten ze je rechtop en dan blijf je voor drie kwartier zo staan. Bij mij verwijdden de bloedvaten en daalde de bloeddruk en dat is niet de bedoeling. Meestal herstelt je lichaam dat weer vanzelf, maar bij mij gebeurde dat niet. Ik werd niet lekker, alsof ik autoziek werd en flauw zou vallen. Dit traject is niet een middag, maar bestaat uit meerdere dagen en ook op verschillende momenten op de dag. Dan moest ik een dag in de ochtend testen doen en dan weer in de middag. In de ochtend heb ik namelijk meer energie. In totaal ben ik vier keer geweest. Ik ben daar ook nog steeds onder behandeling. Ik scoorde uiteindelijk ondergemiddeld bij de testen en kreeg de diagnose. In een rapport werd dit vastgelegd voor mij en mijn huisarts.”

Wat zijn precies de klachten die jij hebt?
“Ik word ’s ochtends niet uitgerust wakker, hoelang ik ook slaap. Daarnaast heb ik veel last van mijn spieren en bij weersverandering voel ik het gelijk. Je kunt het vergelijken met het hebben van griep. Dan wil je ook gewoon naar bed en dat gevoel dan constant. Harde geluiden en fel licht kan ik ook niet goed meer verdragen. Te veel prikkels maken mij heel moe. Ik heb ook gemerkt dat mijn geheugen achteruit is gegaan, waardoor ik vaak dingen moet opschrijven om het niet te vergeten. Vroeger was ik bijvoorbeeld goed met namen onthouden, maar dat is tegenwoordig niet meer zo. Ik heb concentratieproblemen, waardoor lang focussen op iets lastig is. En als ik echt te ver ga en mijn grenzen niet in de gaten houd, dan kan ik zelfs last hebben met praten. Dat ik een lamme tong krijg of het woord appel bedoel en peer zeg. Op dat punt is mijn emotie ook hoog en zit ik er mentaal doorheen en kost het mij weer een paar dagen om bij te komen.”

“De medicijnen zijn meer voor de symptomen dan voor de ziekte zelf”

Wat voor medicijnen krijg je voor CVS?
“Voor CVS/ME zijn geen medicijnen. Wel neem ik vitaminepillen en carnitine – stofje wat een belangrijke rol speelt in de energieproductie van het lichaam – maar de medicijnen zijn meer voor de symptomen en niet voor de ziekte zelf. Ik heb een keer meegedaan aan een onderzoek, waarbij ik een maand lang Anakinra moest spuiten. Normaal wordt dit medicijn gebruikt voor reuma. Het kan ook zijn dat ik een placebo had. Toch had ik er wel profijt van, want ik was minder moe en hoefde bijvoorbeeld niet iedere dag mijn rustmoment in de middag te doen. Daarom denk ik dat ik het medicijn wel had, maar dit onderzoek loopt nog dus wat de uitkomsten zijn en of ik het medicijn echt had weet ik nog niet.”

Hoe kijk je aan tegen de discussie over het wel of niet bestaan van deze ziekte?
“Het begint al in de privéomgeving, waarin ik afgelopen jaren heb gemerkt wie mijn echte vrienden zijn en wie niet. Het is een ziekte die je niet van de buitenkant ziet. Het voelt vaak alsof ik aan de buitenwereld moet bewijzen dat ik weldegelijk ziek ben. Als je bijvoorbeeld het gevoel hebt dat je moet ‘vechten’ om een uitkering te krijgen, is dat gewoon heel vervelend. De dag doorkomen en een beetje genieten van het leven is al een hele uitdaging.”

Experts van de Commissie van het Amerikaanse Institute of Medicine pleiten voor een andere naam, zoals systemische inspanningsintolerantie ziekte. Denk je dat dit iets uitmaakt voor het beeld van de ziekte?
“Ik vind het een goede naam, want het zegt precies wat het is. Het gaat namelijk echt over inspanning, zowel lichamelijk als geestelijk. Het kan ervoor zorgen dat mensen het beter begrijpen, want iedereen weet wel wat inspanning betekent. Bij chronisch vermoeid kan ik mij voorstellen dat mensen denken ‘slaap gewoon een nacht goed bij’, dus een andere naam kan zeker geen kwaad. Of het echt helpt om het beeld te veranderen, weet ik niet.”

---

Bronvermelding beeld:

– Visualhunt
– Jacintha van den Brink